“Hay muchas enfermedades que no se ven, por lo que aquí traemos algunos consejos sobre cómo los miembros del barrio y los padres pueden ayudar a personas con enfermedades mentales.”

Un domingo, cuando nuestro hijo de 14 años, Brian, intentó sentarse a la reunión sacramental, perdió el control y comenzó a hacer ruidos en su angustia. Se volvió hacia nosotros con angustia y nos dijo: “¿Crees que la gente sabe lo difícil que es para mí estar aquí? ¿Saben lo mucho que lo intento?”

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Recientemente, miembros de nuestro barrio en Shoreview, Minnesota, fueron invitados a hacer videos cortos que detallaban sus luchas con discapacidades mentales, incluyendo el autismo, trastorno de estrés postraumático, depresión y ansiedad, trastorno bipolar y lesión cerebral traumática, para una reunión especial del quinto domingo, planeada por la Presidenta de la Sociedad de Socorro, Ashely Swenson, y Jessica Kimball, quienes tienen hijos con discapacidades mentales. Como padres de un hijo con autismo, TDAH y ansiedad, esta reunión fue especialmente importante para nosotros.

En esta reunión, los valientes miembros del barrio detallaron sus luchas personales y ofrecieron consejos para poder ayudar a otros.

Matt, que sufre de trastorno bipolar, compartió: “Condiciones como la mía no se pueden superar sin ayuda, sin medicamentos. Lo peor que alguien me dijo fue: ‘Porque no intentas salir de eso’.”

Joy, quien lucha contra la depresión y el trastorno bipolar II, dijo: “Uno de los desafíos de la depresión es que otros no pueden verla. Cuando algo es difícil de ver, se vuelve difícil de comprender.”

Jessica Kimball, cuyo hijo de nueve años, Alex, sufre de una serie de discapacidades, que incluyen autismo, ansiedad y un desorden genético raro, así como varias dolencias físicas, compartió: “Creo que a menudo Alex siente que simplemente es invisible. Él tratará de participar; él tratará de pedirle a la gente un saludo o un high five o algo así. Pero debido a que su lenguaje no es muy elocuente, la gente no lo entiende y lo ignora inadvertidamente.”

Cerca del final de la presentación, apareció el video clip que habíamos creado, detallando los problemas de nuestro hijo. La cara de Brian apareció en la pantalla con Kurt preguntando suavemente, “¿Qué te gustaría que los miembros del barrio sepan de ti?” Brian pareció inseguro por un momento antes de reunir su valor y decir: “Que existo como ser humano.”

La Historia de Brian

Es fácil ver por qué Brian podría sentirse invisible para el resto del barrio. Sus discapacidades hacen que sea casi imposible para él asistir a la Iglesia. Al igual que con muchas personas en el espectro del autismo, Brian procesa la información sensorial de forma diferente al resto de nosotros.

Tiene dificultad para concentrarse y filtrar los estímulos que la mayoría de nosotros apenas notamos. Él es consciente de cada ruido que hacen los miembros del barrio moviéndose en sus bancos, el llanto de cada bebé, el eco del micrófono. Las luces brillantes son abrumadoras. La textura de su vestimenta es molesta e incómoda hasta el punto de ser insoportable. La mayoría de nosotros sentimos que nuestras almas se mueven y se alzan nuestros corazones al unir nuestras voces en un reverente himno. Para Brian, la música es un asalto físico, un muro de sonido impenetrable golpeándolo en la cara.

Cuando Brian se siente abrumado, a menudo responde con ataques que no puede controlar. A veces son ruidos sin sentido, y a veces son exclamaciones que pueden parecer groseras o incluso ofensivas. “Cállate gente” podría ser su respuesta a demasiadas voces cantando un himno. Estos arrebatos avergüenzan a Brian. Él es muy consciente de que su comportamiento es atípico. Está avergonzado porque no puede controlarse a sí mismo o responder de la manera en que otros lo hacen, o de la forma en que siente que los demás esperan que lo haga. Creemos que es ese sentimiento de defraudar a los miembros lo que hace que sea tan doloroso para Brian.

Intentamos durante años ayudar a Brian a encajar en la Iglesia. Lo llevábamos al pasillo durante los himnos y le dábamos los descansos sensoriales que necesitaba y le hablamos palabras alentadoras. Los miembros del barrio también hicieron todo lo posible por ayudar, incluso a Brian se le asignó un ayudante en la Primaria en un intento de redirigir su enfoque.

Sin embargo nada funcionó. Brian y su ayudante terminaron pasando todo su tiempo en el gimnasio con las luces atenuadas. Con el tiempo, los ataques se hicieron más fuertes y más frecuentes.

Comenzamos a tomar turnos en nuestros llamamientos para poder irnos temprano con Brian. De repente, ya no íbamos a la Iglesia en el auto juntos como familia.

Eventualmente nos dimos cuenta de que nos estábamos separando cada vez más de la experiencia de nuestros otros hijos en la Iglesia, y lo más preocupante de todo era que Brian estaba desarrollando una animosidad hacia la Iglesia lo que estaba empezando a afectar su visión del Evangelio por lo que tomamos la decisión de no llevarlo más.

Ahora, Brian se queda en casa los domingos. Nosotros le enseñamos a Brian de la mejor forma en que podemos y hemos descubierto que su TDAH y ansiedad es cada vez menor.

Las noches de hogar semanales (completas con oraciones de apertura y cierre, una lección, un himno y una actividad) no funcionan para nuestra familia. Semanalmente es muy poco frecuente para la necesidad de orden de Brian, y todos esos componentes tardan demasiado para que mantenga su enfoque. A cambio, decimos una oración por las noches, mostramos una imagen de arte sobre el evangelio o un video corto, leemos una escritura o una cita, y tenemos una breve discusión en cinco minutos o menos.

Aunque las experiencias de nuestra familia en la Iglesia son diferentes a las de la mayoría de las personas, creemos que al hacer estas actividades seguiremos alimentando la fe de Brian y eso es lo que es importante para nosotros en este momento.

La Primera Presidencia de 1995 aconsejó en “La familia: una Proclamación para el mundo” que “La discapacidad, la muerte u otras circunstancias pueden requerir una adaptación individual.” (Énfasis agregado).

Aunque esta cita no se refiere específicamente a la asistencia a la Iglesia, nuestra familia ha tomado esa indicación en serio y la hemos aplicado donde sea que la necesitemos. Esas palabras nos han ayudado a encontrar consuelo en el hecho de que lo que funciona para nosotros podría no funcionar para otra persona y viceversa. Cada familia tiene sus propias circunstancias, y los detalles de cada discapacidad son únicos para las personas involucradas.

Cada familia debe encontrar las cosas que se adapten y funcionen para ellos y confirmarlas con su obispo y el Espíritu Santo.

Aquí, compartimos algunas cosas que hemos aprendido de nuestra propia experiencia y de esa reunión especial del quinto domingo que puede ayudarte, ya sea que tengas un niño con una discapacidad o que tengas un miembro en tu barrio con necesidades especiales al que puedas servir.

Algunos Pensamientos Para Los padres

 

Regresar a la Iglesia

Asiste a la Iglesia si puedes. Incluso si crees que tu hijo es demasiado inquieto en la Iglesia, no dejes de ir si la asistencia sigue siendo una experiencia de fortalecimiento para ti y los miembros de tu familia. Tu asistencia puede ayudar a otros miembros del barrio a aprender la paciencia y la aceptación. Cuando nos preocupaba el comportamiento de Brian en la Iglesia, nuestro obispo señaló que “también es su reunión sacramental”.

Está bien pedir ayuda. Cuando determinamos que la asistencia a la Iglesia era perjudicial para el crecimiento espiritual de Brian, invitamos a los misioneros a dar una pequeña lección en nuestro hogar cada semana. También solicitamos y recibimos ayuda individualizada en el hogar con los Boy Scouts. Aunque estas medidas no fueron visiblemente útiles para el propio Brian, las visitas reforzaron moralmente a la familia. Estas visitas nos ayudaron a mantenernos enfocados en enseñarle el evangelio a Brian, nos recordaron que no estábamos solos y cubrimos algunas de nuestras necesidades espirituales.

Puedes personalizar tu enfoque. Si la asistencia a la Iglesia y las noches de hogar semanales no satisfacen las necesidades espirituales de tu hijo, busca alternativas. No te rindas. Sólo avanza un paso a la vez y consulta con el Señor sobre las mejores prácticas para la situación de tu familia.

Recuerda que las ordenanzas a veces se pueden adaptar y personalizar. Cuando Brian se bautizó, adaptamos el evento a sus necesidades. Limitamos los invitados a nuestra familia más cercana y a un par de sus maestros de primaria. Cada miembro de la familia tenía un rol. Kim tocó el piano, su hermana dio un breve discurso (algo más parecido a una conversación informal sentada cara a cara con Brian), su hermano mayor lo bautizó, y Kurt lo confirmó. Los himnos se tocaron pero no se cantaron. Mientras consideras en oración las adaptaciones individuales que harás busca la ayuda de tu obispo y otros líderes auxiliares.

Considera que la madurez puede ser un problema. Aunque Brian tiene 14 años, actualmente estamos esperando hasta que madure un poco más antes de que reciba el Sacerdocio Aarónico. Esperamos que algún día él pueda pasar la Santa Cena en una reunión sacramental siendo adaptada para él y para otros que luchan con los ambientes de la Iglesia tradicional. Por ahora, continuamos encontrando esperanza y formas de satisfacer las necesidades de Brian a través de los ejemplos amorosos de nuestra familia de barrio.

De qué manera pueden ayudar los miembros del barrio

 

por qué las personas se alejan de la iglesia

Acercarse. Ashley Swenson, cuyo hijo sufrió una grave lesión en una gran parte de su cerebro, tiene este consejo: “Sé valiente, Acércate. Ve más allá de tu zona de confort”.

Personalmente, tenemos un gran amor y respeto por aquellos que siguen ese consejo, ya sean personas conocidas o extrañas. A veces, sus palabras y gestos eran justo lo que necesitábamos, apreciamos los gestos de todo tipo, incluso los que son un poco tímidos, podemos sentir el amor y la preocupación detrás de ellos.

Considera pedir información. La mayoría de los participantes en la reunión del quinto domingo de nuestro barrio dijeron que quieren que las personas les pregunten sobre sus discapacidades. Emma, ​​que tiene un trastorno de personalidad múltiple, compartió: “Sólo quiero que la gente pregunte, porque sé que es algo muy confuso.” Andi, que sufre de trastorno de estrés postraumático y ansiedad, dijo: “Es mejor que pregunten qué sucede que hagan especulaciones.”

Pedir más información puede ser difícil porque cada individuo tiene su propio nivel de privacidad. En estos casos, es mejor seguir las impresiones del Espíritu. Como mencionamos antes, las cosas hechas y dichas con un espíritu de amor y preocupación se reciben mejor.

Asigna un voluntario para que sea un ayudante. A pesar de que tener un ayudante individual asignado durante la segunda y tercera horas de la iglesia no funcionó para Brian, este enfoque ha sido beneficioso para muchos otros miembros del barrio. Con la ayuda de los aportes de los padres, los líderes de la Iglesia pueden invitar en oración a un miembro del barrio a ser un ayudante especial, y los miembros del barrio pueden informar a sus líderes que están dispuestos a ayudar. Los ayudantes asignados pueden ayudar en una variedad de actividades de la Iglesia e incluso pueden hacer visitas semanales a tu hogar.

Brinda tu apoyo. Hace unos años, un amigo y otro miembro del barrio competieron: “Cuando tienes una pierna fracturada o un diagnóstico de cáncer, los miembros del barrio son excelentes para aparecerse con comida, apoyo y palabras amables. Pero cuando hablo de mi depresión, la gente huye o, peor aún, me dice que debo orar más.”

Jeffrey R. Holland, en su discurso “Como una vasija quebrada” en la Conferencia Ceneral de octubre de 2013, él compartió lo siguiente: “Las mentes quebradas se pueden curar de la misma manera que se curan los huesos y los corazones rotos. Mientras Dios trabaja haciendo esas reparaciones, el resto de nosotros puede ayudar siendo misericordiosos, imparciales y amables.”

Como miembro del barrio, trata de ser un amigo y recuerda que todos los desafíos no son visibles.

Desde esa muy especial reunión del quinto domingo, los miembros del barrio con discapacidades mentales han sido más abiertos en cuanto a compartir sus luchas diarias. Otros miembros del barrio están abriendo cada vez más sus corazones y mentes a los desafíos tan reales de las enfermedades mentales.

Swenson recuerda el espíritu de unidad que se sintió ese día: “Todos esos adultos y jóvenes y nadie hizo ruido. Simplemente escucharon y aprendieron.” Y aunque ese espíritu especial no significa que todos sean perfectos en saber qué decir o cómo ayudar; eso significa que cuando Brian se pregunte si él entiende eso, podremos decir con gratitud que, juntos, estamos progresando.

Este artículo fue escrito originalmente por Kim y Kurt Zalewski  y fue publicado por ldsliving.com bajo el título: “Mental Disabilities at Church: How Ward Members and Parents Can Help